北京华坛医院杨少波主任:最漆黑的夜,守望黎明的曙光!
2017年2月21日,桃红柳绿的北京,下起了初春的第一场雪,这真是一场没有礼貌的雪,下得不合时宜,纷纷扬扬,瞬间整个北京城,都笼罩在一片白茫茫的世界里。坐在我们面前的杨雪花,这位30多岁的母亲,却显得格外开心,这是她带着儿子欢欢的第2次来京复诊,可能是自己的名字与生俱来沾着“雪花”,也可能是欢欢的病情恢复不错,母亲杨雪花显得十分开心健谈。
4岁孩子失神癫痫
在杨雪花眼里,孩子如果不是癫痫病,她觉得比谁的孩子都健康。4岁的欢欢,爱画画,爱唱歌、她还给孩子报了舞蹈班。杨雪花是个单身母亲,在当地一家企业当会计,尽管经济拮据,但她宁可省吃俭用,也要竭尽全力培养自己的孩子,用完整的母爱努力呵护欢欢幸福的童年。
有一次,在舞蹈课上,舞蹈老师惊讶地发现,欢欢跳舞时,竟然不听从音乐的节拍,呆若木鸡、动作停止,两眼茫然凝视。动作停止持续5秒后,欢欢又跟随节拍继续原来的舞蹈。老师以为是孩子一时走神发呆,注意力不集中,也就置之不理。可是,第二天、第三天的舞蹈课,欢欢仍然出现愣神发呆、动作停止的现像,老师批评指正完,还是老样子。
最后,杨雪花带着孩子,到当地的儿童医院就诊,医生诊断为儿童失神癫痫。医生认为,典型的失神发作预后较好,使用丙戊酸治疗,可使80%患者的发作得到控制。但是,部分难治性患儿,特别是不典型的失神发作,或伴发其他发作类型的患儿,往往需要联合用药,甚至缠绵难愈。无疑,欢欢是幸运的,自从当地医生开了丙戊酸钠治疗,疗效很好,欢欢3年多没有发作,发育正常。
擅自减药经历误诊
欢欢在7岁时,杨雪花看到孩子一切正常,开始擅自减药停药,随后的一年多,孩子没有明显的发作,至少旁人看来,没什么异常。到了欢欢9岁时,孩子开始频繁地出现失神发作。母亲慌了手脚,送到医院复诊,当地医院的儿科医生,再次给予丙戊酸钠治疗。但此时的欢欢已经9岁,懂事了,吃完药,抱怨药物的副作用,出现呕吐、腹部不适、体重增加,依从性变得越来越差,症状也越来越频繁。
杨雪花无奈,带着孩子辗转到另一家医院,经过脑电图检查,发现脑电图可见局灶性电活动。当地医生怀疑是复杂部分性发作,就给了孩子服用氨己烯酸治疗,没想到发作反而增加,症状更加严重,最后医生改服丙戊酸钠糖浆治疗,副作用仍然存在,欢欢开始拒绝服用药物,导致血药浓度不稳定,拉肚子、持续失神发作,孩子还出现小便失禁、学习困难、交往困难、缺乏自信等问题,母亲杨雪花真是操碎了心。
偶遇华坛柳暗花明
2016年10月8日,国庆节刚过,杨雪花带着孩子来到北京华坛医院,这位倔强的单身母亲,放弃工作,跋山涉水,千里迢迢来到北京。接诊的杨少波主任,经过24小时视频脑电图监测,显示孩子还是典型的失神发作,经过神经心理检查,孩子智力正常,仅仅是认知功能轻微受损,神经系统体格检查正常。
当杨少波主任把视频脑电的结果,给了孩子母亲看时,杨雪花意识到问题所在,最终积极接受了治疗,杨少波主任开始给欢欢服用乙琥胺糖浆,弃用以前的丙戊酸钠,对于当地医生使用的氨己烯酸,杨少波主任认为大错特错。
终于,欢欢接受乙琥胺糖浆,因为无副作用,失神发作也消失了,也慢慢地恢复自信,孩子在学校的表现也重获自信,逐渐尿床的现象也消失了,这一次前来复查,孩子无任何问题,脑电图也正常。
误诊差点毁人一生
北京华坛医院癫痫科杨少波主任,为什么常把这个病例挂在嘴边?因为这个病例是常见的失神发作,误诊为复杂部分性发作,对于小儿神经科医生,有着十分重要的启发意义。第一、脑电图有明显的局灶性放电,不等于就是复杂部分性发作,也见于其它类型的失神发作;第二,对于孩子的治疗,控制发作是重要的,但要延伸到对孩子心理、教育、社会问题领域的治疗。第三、对于10岁以下的孩子,典型失神发作,根据实际病情,采用乙胺琥,会比其它抗癫痫药物副作用更少,更精准。
杨少波主任认为:诊断失神癫痫,没有那么简单,有的失神发作,可持续20至30秒并伴有自动症,如果一个经验不丰富的神经科医生,看到脑电图上有局灶性发作,且患者服用丙戊酸钠又无效,很不容易错误地诊断为复杂部分性发作,这是要命的。对于孩子的治疗,应该从病情,包括全面健康、社会、教育、心理方面的日常能力功能的管理,这样才有可能改变癫痫患儿的生活。
欢欢无疑是幸运的,母爱是世上最伟大的药,杨雪花的不离不弃,苦苦奔波,最终改变了孩子的人生。即便我们的人生,跌入黑暗的谷底,即使最漆黑的夜,也要守望黎明的曙光,因为瑰丽的日出总将到来。