1月30日下午,在河北省邢台市巨鹿县关寨镇观音寨乡,一个农户院子里的铁门被打开,一名小男孩在家长的搀扶下走进了院子,随身还带着一些行李,小男孩说不了完整的话,只喊得出面前人的名字,他是一名自闭症儿童,在这个农家院子里,一共住着27名特殊孩子,自闭症、多动症、脑瘫等都是他们身上的标签。
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▲张丽彩13年来一直在照顾残疾孩子。图片来源/记者 汪璟璟 摄
这个农户的院子共有十几间房,门外醒目地写着“巨鹿县星缘残疾人托养中心”,更多人愿意称它为“爱心小院”,托养中心的创办人就是本村的一名农妇,名叫张丽彩。因为儿子患有自闭症,张丽彩决定开办托养中心,将其他患病孩子接来一起照顾。自2009年开始,她共照顾了28个孩子,有表达能力的孩子甚至会喊她妈妈。
1.生下了自闭症儿子
2005年,张丽彩迎来了她的一对龙凤胎,之后一家人便沉浸在了迎接新生儿的幸福中,其中,儿子因为相貌好看,家中爷爷特意给他取了个名字“帅帅”。但让这个普通家庭没想到的是,帅帅不久后被确诊了自闭症重度患者。
张丽彩记得,在孩子们一周岁的时候,女儿已经会咿咿呀呀的说话并且开始走路,但是儿子却发不出声音,“他没有语言也没有对视,走路也不行。”于是,家人便带着帅帅去了河北省石家庄市儿童医院,医院诊断说有自闭倾向。
那时候的张丽彩对自闭症一无所知,心里还琢磨着这是可以看好的病,从石家庄回来后,她便委托人在网上查了自闭症的信息,“人家说这病可能是终身的,说实话,那时候剩下我和帅帅的时候,哭了好多次。”张丽彩说,哭是因为对孩子未来的一片迷茫,她不知道孩子长大后会是什么样。
张丽彩说,帅帅属于重度自闭症,理解能力、自控能力都很差,需要人随时随刻陪着,“出去的时候,你要手拉紧,你一松手他就跑了,看不着人了,小时候特别难带。”虽然带孩子的过程很辛苦,也意识到了这孩子会成为自己一辈子的牵绊,但张丽彩强调,她从未想过要放弃,“因为我是他妈,只要我能给他的,只要有我在,我绝对不会放弃,绝对不会,因为这是自己的孩子。”说这些话时,张丽彩忍不住哽咽了起来。
带着这份坚韧,也为了更好的照顾儿子,只有初中文化的张丽彩开始学习自闭症有关知识。她觉得自己要在孩子长大过程中提前明白他的行为意图,于是在2008年,她带着三岁的帅帅来到了北京一家教育研究所,参加了针对自闭症特殊儿童的家长培训课程,四个月的时间里,她不仅学习了很多自闭症的知识,也结识到了一群和她情况类似的孩子家长,她深刻意识到,这样的孩子会给一个家庭带来什么。
在接受了四个多月的课程学习后,张丽彩说,她明白了一件事,那便是这样的孩子需要的是特殊的对待。
2. 开始照顾其他残疾孩子
从北京回来后,张丽彩开始在县城张罗儿子上学的问题,她想看看在正常的幼儿园读书,儿子会不会有一些改变。被多家幼儿园拒绝后,张丽彩找到了一家可以接纳帅帅的幼儿园,但前提是她必须每天陪着上课。
张丽彩记得,她陪着儿子在幼儿园上了四个多月的课,孩子会一直哭闹,不仅自己学习不到任何知识,还影响了别的孩子的学习,于是她不得不放弃了这个选择。在这期间,幼儿园里还有另外一位自闭症患者,他的父母当时就向张丽彩提议,要不她办一个托养中心,他们还认识其他有类似情况的孩子。
其实,张丽彩那时候也在心里有了自己照顾儿子的打算,“因为他们比较特殊,需要特殊的去照顾,想着要不自己来照顾。”2009年,张丽彩在巨鹿县租下了一间破旧的房子,最初只照顾两三个孩子,半年后,陆续有家长把孩子送来给她照顾,她说一般一个孩子一个月收费300元,基本能维持生活开销。
如今,跟着张丽彩最久的一个女孩叶叶就是那时候来的,张丽彩说,叶叶是一名脑瘫患者,来的时候已经8岁,因为不会大小便,当时还穿着开裆裤,她看到孩子的第一件事就是先把叶叶的裤子缝起来,一次次的带着她学习上厕所,早期的时候,一天要给她洗十几条裤子,如今,20多岁的叶叶已经会自己大小便,“只要带着她去厕所,时间长了,她就知道怎么做了。”
随着家长间的口耳相传,张丽彩在县城的托养中心最多时照顾了十几个孩子,她说,每个孩子的情况都不一样,需要很多的耐心和关心,真正照顾这么多孩子后,她觉得那时候在北京学习到的知识特别管用,“那个课主要学习自闭症遇到一些行为,你怎么去改变他,如果不学这些,我也不敢随便照顾,因为孩子一个阶段到一个阶段都有一些行为,其实我觉得学的还是挺管用的。”
3. 回乡后孩子们也跟来了
随着时间的推移,张丽彩对于在县城照顾十几个孩子越来越感到吃力,一面是收取的费用很难维持孩子们的生活,一面是自己的精力有限,照顾不过来这么多的孩子。
▲张丽彩的残疾人托养中心被收拾得井井有条。图片来源/记者 汪璟璟 摄
她记得,在县城时为了给孩子们多买点吃的,自己会攒下纸盒和塑料瓶去卖钱,“我一点点攒起来,能给孩子们买点吃的。”而为了省钱,租下的房子在下雨天还会漏水,于是,在2017年,她选择回到自己的老家观音寨乡,她本以为那些孩子的家长会因为交通不便放弃跟随她回去,结果却是所有的孩子跟着她一道回到了观音寨乡。
整个院子有十几间房,其中有5间用来给孩子们睡觉,早在县城的破旧屋里,张丽彩就让孩子们分性别安排房间睡间,在这个小院里也是如此,男生和女生睡不同的屋子,门牌上写明着“男生宿舍”和“女生宿舍”,屋子里的被褥都整齐的叠放着。
除此之外,小院里还设有洗澡间、活动室、杂物室等,都被张丽彩收拾得井井有条,上游新闻记者看到,在杂物室里还堆放了很多小孩的衣物,张丽彩说这些都是爱心人士捐来的衣物,“除了一些社会人士的爱心,我们这里所有空调和孩子桌椅都是我们县残联给的,衣服大多是县妇联给送的,过节还会给孩子们送些吃的。”
如今,这间小院里一共住了27名残疾孩子,年龄最小的10岁,最大的已有30岁,而张丽彩的收费最多也是一个月500元,遇上家庭条件不好的,她只收取300元,“这是一个孩子一个月的基本开销。”
4. 女儿帮助张丽彩一起照顾残疾孩子
和张丽彩聊完后记者得知,开办托养中心的十几年里,她几乎没有自己的生活,按照她的话说,“这十几年,我哪没去过,几乎没走过亲戚”,即便是同村的邻居,她也鲜少串门。
十几年里,张丽彩每天早上6时起床,先把孩子们的饭做上,在饭煮开的这近一个小时里,她要赶紧去给孩子们穿衣服、带着他们上厕所,“弄完一般到8点了,之后吃饭,结束8点半,因为他们吃饭会弄得脸和身上都是,吃完饭还得给他们收拾,吃脏的衣服还得换。”张丽彩说,每一天都是忙忙碌碌的,要不定时带孩子去厕所,不然就会尿裤子,要不就是洗洗刷刷。
每一年的4月到9月,晚上7点开始,张丽彩还要给每个孩子洗澡,一般洗完就已经9点钟,她说长期以来,自己都是晚上12点后睡觉,平时除了婆婆会帮忙做饭之外,几乎都是她一个人。
去年开始,张丽彩的女儿江畅也选择来帮助母亲,她告诉上游新闻记者,自上幼儿园开始,她就开始接触这些特殊的“朋友”,她希望尽自己的力量帮助妈妈减轻一些负担。
对于张丽彩的工作,女儿江畅也有过不理解,“小时候一直不理解妈妈为什么要做这样的工作,为什么宁可管别人的孩子也不多陪陪我,为什么二哥有自闭症不是正常的孩子,为什么他更爱哥哥,我也是小孩子为什么不能多爱我一点。”看着别的小孩子上幼儿园有爸爸妈妈送,而自己的妈妈因为要照顾别的孩子顾不上自己,江畅说为此还和张丽彩吵过架,甚至怀疑过她是不是自己的妈妈。
江畅记得,在她五六岁的时候,她和托养中心的小孩发生了争执,最后被妈妈拉进了屋子批评,“那时候很失望她为什么要向着别人,我问她到底是谁的妈妈,我妈说他们在这里她就是他们妈妈。”
▲张丽彩的女儿江畅在帮母亲一起照顾这些孩子。图片来源/记者 汪璟璟 摄
江畅告诉上游新闻记者,随着时间的推移,她慢慢理解了母亲的工作,她意识到这些孩子不能像正常人一样去感受世界的丰富多彩,“他们的世界很小,小到只有他们的家人,不能去做自己想做的,不能表达自己的想法,他们未来的生活不能由自己决定,只能依附在自己的家人身上,让别人来决定未来的生活。”江畅也建议大众遇到这些孩子不要害怕,在她看来,这些孩子感情表达很直接,喜欢就会一直粘着你,“真的很可爱。”她说道。
如今,江畅负责端碗端菜给这些孩子,平时还会喂饭、刷碗扫地等,她说自己目前对未来还没有明确的打算,只想先帮助妈妈减轻她的负担。
5.家长的回馈
张丽彩一直强调自己是幸运的,她虽然没有时间去邻居们的家串门,但邻居们会自发给她送来一些衣服和地里的菜,再加上现在一些社会上的援助,较以前她对于现状已经很满意,“对现在满意,最起码现在守着家,我闺女也大点了,也能帮帮我。“
张丽彩说,虽然照顾这么多孩子很辛苦,但她深知这样的孩子会拖累一个家庭,孩子们住在托养中心,他们的家长才可以正常去打工,“这是我最想的,因为知道这一个孩子能把一个家庭拖垮,因为他需要成天去照顾,这样最起码他们的家庭还可以正常生活。”
而一些家长的反馈也让张丽彩更有动力将此事坚持下去。她告诉上游新闻记者,院子里有一个脑瘫女孩莹莹,今年24岁,在她14岁的时候来例假,张丽彩每次都亲自帮她换洗,“她妈妈说过这句话:本来照顾她是我一个当妈应该的,你把一个当妈的活给干了。”张丽彩听到这话后感动不已,“我觉得家长最起码站在你这个地方想着你,知道你在做什么。”
还有一个脑瘫的小孩星星,张丽彩照顾了他将近三年的时间,最后在六年前突发疾病去世,直至现在,每次逢年过节,这孩子的家长仍会让人家捎点面条、油、方便面等孩子能吃到用到的东西,“我觉得我付出的家长懂,这就是个动力,我挺知足的。”
十几年照顾这些孩子,张丽彩也有了自己的心得,她说这些孩子更多需要的是关心和耐心,其实他们愿意和人接触,但更愿意感受到外界的善意,“一个微笑的表情他们就会懂,你去夸奖她,会改变他们,应该更多的去鼓励他们。”